Por Gloria Sepúlveda Astorga
Cuidadora de hermana en situación de discapacidad y dependencia severa, Activista en el Colectivo Ciudadanas Cuidando. Socióloga y Máster en Desarrollo Urbano y Territorial.
Constantemente nos invitan a pensar en nuestros sueños, a buscar la felicidad, pero nadie nos dice que debemos dejar esos sueños completamente de lado para dedicarnos a cuidar a un familiar en situación de discapacidad o dependencia.
Imagen de mi hermana y yo
La experiencia de convertirse en cuidadora familiar informal, es decir que no recibe remuneración, es un cambio total de vida. Un proceso de duelo en sí mismo, entre lo que imaginaste que sería tu vida, versus tener que cuidar a otro(s) ser(es) humano(s), con poco o nulo apoyo económico, de la familia y del Estado. Esto trae consecuencias en la vida de la persona cuidadora, a nivel físico, emocional, social, laboral y económico.
Tradicionalmente han sido las mujeres las que se han ocupado del cuidado de la familia, era un asunto que no se cuestionaba, era obvio, era su función, su obligación […] mientras las mujeres se ocuparon del cuidado de las personas dependientes todo parecía fácil, pero nadie se planteaba qué pasaba con ellas (Brizas, 2010).
Todos necesitamos que nos cuiden cuando nacemos, pero algunos necesitarán toda su vida ser cuidados o en los últimos años de vida. En Chile, existe un aumento en las personas en situación de dependencia y discapacidad ya sea por la aparición o incremento de distintas enfermedades, así como por una población que va envejeciendo y viviendo más tiempo.
De acuerdo al II Estudio Nacional de la Discapacidad del año 2015, 2.836.818 personas, es decir el 16,7% de la población de 2 y más años vive en situación de discapacidad en Chile (Endisc, 2015), por lo tanto, muchas de esas personas necesitaran alguien que los cuide. En relación a los cuidadores, hay poca información en nuestro país, el único dato oficial dice que existen 189.984 personas que ejercen el cuidado informal hacia personas con dependencia moderada y severa del 40% más pobre del país, siendo un 71,6% mujeres (Casen, 2017).
Imagen de la cuidadora Verónica Contreras y su hijo.
¿Cómo se relaciona la ciudad con los cuidados?
Según la ONU desde 2007 más de la mitad de la población mundial vive en las ciudades, y para 2050 se calcula que el 70% de la población proyectada en 9.000 millones de personas vivirá en zonas urbanas. El aumento de la esperanza de vida tiene efectos directos en la ciudad, las que están integradas por mujeres, hombres, jóvenes, infantes, adultos mayores, algunos de los cuales son personas en situación de discapacidad o dependencia, que tienen necesidades diferentes que deben ser pensadas desde la planificación urbana.
En el caso de las personas cuidadoras informales, la mayor parte del tiempo se desplazan entre el colegio, los centros médicos, comercio y haciendo trámites en distintas instituciones. Para ellas no hay descanso, no hay vida ni posibilidades de desarrollo en otras áreas.
Imagen de la comuna Conchalí. Salida del Metro Vivaceta.
Falta de accesibilidad para el desplazamiento de peatones/as.
Tal como muestra la imagen, la ciudad dificulta el ejercicio del cuidado. Por un lado, las viviendas son inadecuadas, con altos niveles de hacinamiento, allegamiento, deterioro y falta de accesibilidad, y por otro, el espacio público presenta una deficiente calidad de veredas y calles, escasez de áreas verdes, problemas de infraestructura y equipamientos, y sectores inaccesibles para la movilidad. Por lo tanto, el entorno y las dinámicas familiares dificultan la tarea de cuidar, ya que eres invisible para la sociedad porque estás al interior de la vivienda, con total abandono y debes preocuparte no sólo del cuidado personal de otro/a, sino también de otras labores del hogar.
Entonces, se hace necesario pensar en un modelo de Ciudad Feminista, que contemple el componente de los cuidados, es decir, el desarrollo de una “Ciudad Cuidadora”, donde el foco sean las comunidades, sus relaciones, sus dinámicas y necesidades en los territorios, desde el cuidado, como un factor relevante en la planificación urbana. Esto significa no dejar la tarea del cuidado sólo a las mujeres, sino que sea de forma colectiva, lo cual está en concordancia con la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible que adoptó la Asamblea General de la ONU, con relación al objetivo 5: Lograr la igualdad entre los géneros y empoderar a todas las mujeres y las niñas, y el objetivo 11: Lograr que las ciudades y los asentamientos humanos sean inclusivos, seguros, resilientes y sostenibles.
En la actualidad, Chile no cuenta con políticas de cuidados, únicamente se incluye a los cuidadores a través del Programa Red Local de Apoyos y Cuidados del Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados “Chile Cuida” del Ministerio de Desarrollo Social y Familia, el cual se encuentra en apenas 22 comunas del país.
Tampoco existe un reconocimiento para los cuidadores, lo que se observa en la Ley N° 20.422 de Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad, en su Artículo N° 6º, en donde sólo se realiza una definición de Cuidador, por lo que desde la Asociación "Yo Cuido" en conjunto con parlamentarios ingresaron un proyecto para su modificación y así reconocer y consagrar los derechos de las cuidadoras y cuidadores (Boletín N°12239-31), el cual fue votado y aprobado el 5 junio de 2016 en la Comisión de Desarrollo Social de la Cámara de Diputados.
Imagen de la marcha de los cuidadores frente al Palacio de La Moneda en noviembre de 2018.
Cuidadores y cuidadoras se han agrupado a través de distintas organizaciones. En 2018 conformaron el movimiento de los cuidadores, realizando el 11 de noviembre la Primera Marcha Cultural del Cuidador/@ en Chile, la cual se convocó en la Región Metropolitana, Valparaíso y O`Higgins, asistiendo más de 1.000 personas que caminaron por la Alameda. El objetivo fue visibilizar y reconocer el rol de los y las cuidadoras. Este año se espera llevar a cabo la segunda marcha el 9 de noviembre, convocada por la Asociación Yo Cuido, Fundación Amor para Postrados y Cuidadores APOST, Federación de Enfermedades Poco Frecuentes FENPOF CHILE, Menkes Chile, Agrupación Caminemos Por Ellas y Ellos - Síndrome de Rett Chile, Asociación Duchenne Chile y Fundación Linfangioma Chile, además de muchas otras que están apoyando en socializar las labores de cuidado.
Cuidar debería ser una decisión y no una imposición, por lo que se debe contar con mayores ofertas de programas y proyectos para cuidadores, centros de días y residencias para todas las edades, para las personas en situación de discapacidad o dependencia, entre otros. Como el cuidado es “invisible”, es necesaria la mirada socio-territorial desde los organismos públicos, gestionando y construyendo ciudades que nos cuiden y nos permitan cuidar a otras personas. Por lo tanto, Ciudad Cuidadora no es sólo un concepto, sino que debe responder a una forma de hacer ciudad en conjunto con todos y todas, desde la articulación territorial y el involucramiento ciudadano, en los proyectos urbanos y habitacionales, incorporando nuevas metodologías, identificando las principales problemáticas en torno al cuidado, su reconocimiento, sociabilidad, y las soluciones viables, contribuyendo a facilitar el cuidado, ya que sostiene la vida en la ciudad.